Hallo zusammen!

Heute möchte sich Luca vorstellen und aus seinem Leben erzählen:

Ich heiße Luca-Emilio, bin mittlerweile 5 Jahr alt und wohne mit meinen Eltern und meinem großen Bruder Adrian in Steinach bei Straubing. Ich kam mit einer Heterozygoten Sequenzveränderung ERF-GEN, hypertrophen Kardiomyopathie und Chiari-I-Malformation zur Welt.

Das alles sagt mir sehr wenig. Ich wurde mittlerweile schon oft am Kopf operiert. Mit 2 Jahren erhielt ich einen Shunt, der den Druck im Kopf regelt. Dabei kam es zu Komplikationen, sodass ich nicht richtig sprechen kann und geistige und motorische Entwicklungsstörungen habe. Trotz allem bin ich ein kleiner Hulk, was eigentlich recht gut ist, aber den Nachteil hat, dass ich nach jeder Narkose in ein narkotisches Delirium falle.

Ich habe gute Tage aber auch schlechte Tage mit Schmerzen. Dann leidet meine Mama sehr, denn ich kann ja nicht richtig sprechen und ihr die Schmerzen nicht erklären. Im Dezember 2020 hatte ich meinen zweiten Schlaganfall.

Seit dem 1.6.2021 habe ich Pflegegrad 4 und ein Pflegebett und einen Rollstuhl bekommen. Den hat Robin Hood e.V. richtig aufgemotzt. Mittlerweile kann ich mit der Rennsemmel richtig flitzen. Meine Kunststücke, wenn ich nur auf den Hinterreifen stehe und kippel, findet meine Mama nicht so toll. Im Mai bekam ich für meine Spitzfüße und zur Entlastung der Sprunggelenke Orthesen.

Sonntags gehe ich gerne raus zum Schwimmen, in den Bayernpark, in den Zoo oder ärgere meinen großen Bruder. Er ist 12 Jahre alt und manchmal tut er mir leid, weil alle nur an mich denken und er nie so tolle Sachen wie ich bekommt… Aber er spielt immer mit mir mit Playmobil und den Schleich-Tieren. Mit Adrian und Papa fahre ich gerne Fahrrad. Mama hat leider kein Fahrrad.

Zweimal im Jahr fahre ich für 4 Wochen mit Mama nach Vogthareut zur Logo-, Ergo- und Physiotherapie. Dort übe ich sprechen. Ich kann zwar Gebärdensprache und habe eine Talker, aber die meisten Erwachsenen fragen immer nach, also rede ich gleich gar nix. In der Klinik erfuhren wir von der Delfintherapie. Die ist sehr teuer, aber Gott sei Dank gibt es viele, viele liebe Menschen, die mich und meine Familie unterstützen. Ich bin allen sehr dankbar, die an Robin Hood spenden und damit mir und meiner Familie helfen. Ich kann durch die Delfintherapie im Juni mehr Wörter sprechen und habe auch weniger Schmerzen.

Euer Luca

Quelle: Jenny Schindler